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Chronische Erkrankungen: Infos zu Selbsthilfegruppen ab 11.2003

Blumenstrauß von Theresa 9/2003

Blumenstrauss im Juli 2004

 

Ilco Rhein-Neckar - Selbsthilfegruppe wirbt für mehr Offenheit

Mio. "Man kann gut damit leben", sagt Gudrun Bauer. Die 55 Jahre alte Heidelbergerin ist Regionalsprecherin der Selbsthilfegruppe "Deutsche Ilco" in der Region Rhein-Neckar. Die Selbsthilfegruppe wendet sich an Menschen mit einem künstlichen Darmausgang oder mit einer künstlichen Harnableitung. Die Abkürzung "Ilco" steht für
Ilestomie (Dünndarmausgang),
Colostomie (Dickdarmausgang) und
Urostomie (künstliche Harnableitung).
Rund 250 Menschen sind Mitglied in der Regionalgruppe Rhein-Neckar. Regelmäßig treffen sich Betroffene unter anderem in Frankenthal, Mosbach, Sinsheim und Weinheim. Doch in Mannheim, Ludwigshafen und Heidelberg gibt es derzeit keine Gruppentreffen. Mit einer Informationsveranstaltung in der Rheingoldhalle warb die Ilco am Samstag deshalb für neue Gruppen. Bauer: "Wir wollen neue Ortsgruppen bilden, vor allem für berufstätige Menschen".

Zwischen 80000 und 100000 Menschen müssen in Deutschland mit einem künstlichen Darmausgang (Stoma) oder einer künstlichen Harnableitung leben. Gudrun Bauer selbst ist Stoma-Trägerin. 1976 erkrankte sie an Colitis Ulcerosa, das ist eine chronische Entzündung der Schleimhaut im Dickdarm. Ständig musste sie die Toilette aufsuchen. "Ich konnte nirgendwo hingehen, ohne sofort nach der "Tür mit den zwei Nullen" zu fragen", sagt sie. Trotz der Erkrankung fehlte sie 16 Jahre lang keinen einzigen Tag an ihrem Arbeitsplatz. Dann wurden die Beschwerden so groß, dass sie aufhören musste. "Ich lag zwei Jahre lang im Bett", sagt sie. 1994 schließlich wurde sie in Heidelberg operiert, erhielt einen künstlichen Darmausgang. Endlich konnte sie Bett und Wohnung wieder verlassen. "Das war super", sagt sie.

Gudrun Bauer kennt die Fragen, die viele Betroffene beschäftigen. Die meisten können sich nach der Operation genauso ernähren wie zuvor. Allerdings könnten Speisen schwierig werden, die Blähungen oder Verstopfung verursachen. Bauer lobt die modernen Materialien, die zuverlässig und unter der Kleidung kaum sichtbar sind. Mit einiger Übung verbringen Stoma-Träger kaum mehr Zeit in Toilette und Bad als andere Menschen.

Sehr wichtig ist für die Betroffenen, wie sie mit ihrem Partner weiterleben können. Bauer sieht das nüchtern: "Der Mensch selbst hat sich nicht verändert. Es fehlt nur ein Stück Darm." Auch Sport ist möglich. Markus Truckenmüller ist infolge einer Krebserkrankung seit zehn Jahren Stoma-Träger. "Ich spiele regelmäßig Tennis", sagt er. Eines ist gewiss. "Man sollte sich nicht verkriechen", sagt Bauer, "denn man braucht den Kontakt mit anderen Menschen."

Info: Ilco Region Rhein-Neckar, bei Gudrun Bauer, Tel. 06221/720820
Mehr zur Ilco e.V. >Handicap

RNZ vom 5.4.2004

 

Endometriose als Frauenkrankheit: chronisch, gutartig, aber gemein

Viele Frauen kennen diese Beschwerden: Heftige Schmerzen vor und während der Regel, häufige und unklare Bauchschmerzen, oft kombiniert mit Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Diese Symptome können Anzeichen sein für eine Endometriose, eine Erkrankung, von der rund 20% aller Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter betroffen sind. Trotz dieser Häufigkeit ist die Krankheit relativ unbekannt.

Deshalb hat das Landesnetzwerk Endometriose – eine Selbsthilfegruppe von und für betroffene Frauen – zum “Tag der Endometriose” aufgerufen. Landesweit werden heute verschiedene Aktionen rund um die Aufklärung zu dieser häufigen aber unbekannten Krankheit gestartet. Die Palette reicht von Vorträgen in verschiedenen Orten bis hin zu Infoständen. Höhepunkt an diesem Tag ist ein Beratungstelefon von 11 bis 18 Uhr, unter dem Motto: Betroffene beraten Betroffene. Als Zusatzveranstaltung zum „Tag der Endometriose“ wird es eine medizinische Hotline am Montag, 10. 11.2003, von  10 bis 14 Uhr geben. Betroffene Frauen können dort Ärzten der Universitätsfrauenklinik Heidelberg, die sich mit der Erkrankung beschäftigen, unter 06221-567933 ihre Fragen stellen. Die RNZ hat bereits mit Oberarzt Dr. Michael von Wolff und Dr. Christina Thöne über die Endometriose gesprochen:

Was genau ist Endometriose?
Dr. Thöne: Endometriose ist Gebärmutterschleimhaut, die sich außerhalb der Gebärmutter insbesondere im Bauchraum angesiedelt hat und dort durch Entzündungsreaktionen und Verklebungen zu Schmerzen führt. Am häufigsten finden sich Endometrioseherde auf den Eierstöcken und am Darm.

Herr von Wolf, was sind die wichtigsten Anzeichen für diese Krankheit?
Dr. von Wolff: Die wichtigsten Symptome sind Schmerzen vor und bei der Regel und immer wieder auftretende und unklare Unterbauchschmerzen. Aber auch unerfüllter Kinderwunsch kann ein Anzeichen für Endometriose sein.

Wie wird die Erkrankung diagnostiziert?
Dr. Thöne: Das wichtigste ist eine ausführliche Befragung zur Krankengeschichte sowie eine Ultraschalluntersuchung und gynäkologische Untersuchungen. Der Verdacht auf diese Erkrankung kann aber nur durch eine Bauchspiegelung bestätigt werden.

Wie können Sie betroffenen Frauen helfen?
Dr. Thöne: Die Krankheit ist chronisch, gutartig aber gemein. Aufklärung unserer Patientinnen steht an erster Stelle. Wichtig ist auch eine individuelle Behandlung der Betroffenen. Je nachdem, ob ein unerfüllter Kinderwunsch, Schmerzen oder andere Beschwerden im Vordergrund stehen, kommen operative, hormonelle, schmerzlindernde aber auch naturheilkundliche Verfahren in Betracht.

Was genau ist die Schwierigkeit bei der Heilung dieser Erkrankung?
Dr. von Wolff: Das Problem ist, dass die Entstehung bzw. die Ursachen wissenschaftlich noch nicht definitiv geklärt sind. Es gibt aber trotzdem erfolgversprechende therapeutische Ansätze.

Was erwartet die Anruferinnnen bei der medizinischen Hotline?
Dr. Thöne: In erster Linie sollen die Frauen über die Krankheit informiert werden, des weiteren kann Hilfestellung gegeben werden, ob eine Vorstellung beim Frauenarzt oder in der Endometriose-Sprechstunde in der Uni-Frauenklinik sinnvoll ist

Timo Jacobs, RNZ vom 9.11.2003, www.rnz.de

Zu den Endometriose-Selbsthilfegruppen

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